Hoera, het is een... kindje!

Door Piet De Bruyn op 19 mei 2018, over deze onderwerpen: Gelijke kansen, Holebi's en transgenders
Hoera: Het is een kindje! - Piet De Bruyn - Interseks

'Proficiat, u hebt een dochter. Of nee, wacht, toch niet.' Elke maand worden in ons land twee baby's geboren met een onduidelijk geslacht. Topmodel Hanne Gaby Odiele outte zich vorig jaar ook als 'interseksueel' Delicate vraag: mag of moet je al vroeg opereren?

"Hmm, da's toch iets raars." Dat was het eerste wat de gynaecoloog in de verloskamer uitsprak toen hij Marieke (nu 18) van dichtbij monsterde. "Dat kwam natuurlijk als een shock voor mijn ouders. Ze kregen een kindje van wie ze het geslacht niet kenden. Die eerste nacht in het moederhuis kwam de kinderarts wel vijf keer op de kamer langs, bladerend door een dik boek. 'Het zou dit kunnen zijn, mevrouw. Of nee, misschien is het deze aandoening wel.' Mijn moeder werd radeloos."

Het labo stond voor een raadsel, het ziekenhuis riep hulp in. De hele familie wachtte nagelbijtend af toen opa met een staaltje bloed naar het UZ Gent reed. Marieke: "Ik was drie dagen oud toen ze mijn ouders konden zeggen dat ik een meisje was. Toen pas kreeg ik mijn naam, en konden ze de geboortekaartjes laten drukken."

Congenitale bijnierschorshyperplasie, luidde de diagnose. Door een op hol geslagen bijnier maakte Marieke te veel mannelijk hormoon aan. Bij haar geboorte had ze een vergrote clitoris, wat heel jongensachtig aandeed. Maar een echo verklapte dat er in haar buik een vagina verscholen zat.

Marieke staat niet alleen met haar verhaal. Volgens een schatting van de Verenigde Naties heeft 1,7 procent van de wereldbevolking variaties in geslachtskenmerken. Het gaat over meer dan veertig verschillende condities die soms pas in de puberteit worden ontdekt of nog later, als onvruchtbaarheid blijkt.

Trauma

Het was Vlaams topmodel Hanne Gaby Odiele (30) die begin vorig jaar het thema op de agenda zette. Odiele, die in New York woont, vertelde aan de Amerikaanse krant USA Today dat ze het androgeen ongevoeligheidssyndroom (AOS) heeft. Dat betekent: een vrouwelijk lichaam in combinatie met mannelijke geslachtskenmerken. Geen eierstokken en geen baarmoeder, wel een Y-chromosoom en teelballen. Odiele onderging op haar tiende een ingreep om haar testes te laten wegnemen, maar spreekt tot op vandaag van "een trauma". "Pas op mijn dertiende kwam ik te weten waarom ik was geopereerd."

Sinds haar coming-out heeft Odiele zich achter de groep van de 'intersekse' mensenrechtenactivisten geschaard. Zij roepen artsen op om geen chirurgie meer uit te voeren zonder inspraak van het kind. Ze hekelen de schending van lichamelijke integriteit.

Het is een standpunt waar ook de Raad van Europa oren naar heeft. Piet De Bruyn (N-VA), door de Raad aangesteld als rapporteur, pleitte vorig jaar nog voor een verbod op "medische ingrepen die de geslachtskenmerken wijzigen zonder dat ze medisch noodzakelijk zijn en zonder dat het kind aan de besluitvorming kan deelnemen". Want, zo stelt De Bruyn, "deze ingrepen zijn nooit zonder risico, zijn onomkeerbaar en hebben vaak een levenslange impact - met vervolgoperaties of hormoonbehandelingen. De kernvraag is: wie heeft dan het recht om een lichaam met bepaalde biologische seksekenmerken te wijzigen? Komt dat artsen toe? Komt dat ouders toe? Vanuit het perspectief van de mensenrechten is het antwoord heel duidelijk nee. Zoiets komt enkel het kind toe."

Malta was het eerste land om operaties zonder instemming van het kind te verbieden. Drie jaar geleden trad de 'Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics Act' er in voege. Gender is ook voor de Raad van Europa een belangrijk argument, staaft Piet De Bruyn: "Als artsen bij jonge kinderen ingrijpen met chirurgie of hormoontherapie, dan zeggen wij: ho maar! Het is niet omdat je er een meisje van 'maakt' dat het kind later ook die identiteit zal ontwikkelen. Je moet daar toch voorzichtig mee zijn. Dokters blijven nog altijd sterk uitgaan van een zuiver binaire wereld: een kind is ofwel een jongetje ofwel een meisje. 'En als dat niet meteen duidelijk is, doen we daar wel iets aan.' Op dat vlak zetten zij het mensenrechtenaspect nogal makkelijk buitenspel."

Brug te ver

Toch is een volledige ban op chirurgie voor heel wat kinderartsen en -urologen een brug te ver. Zo schreef uroloog Piet Hoebeke (UZ Gent) in februari een open brief naar de Raad van Europa, tegen het verbod. "Er zijn veel seksevariaties waarbij we de jongere zelf, op latere leeftijd, inspraak kunnen geven", meent hij. "Maar een strikt verbod is gevaarlijk, omdat we dan het risico lopen een aantal patiënten niet te opereren die precies daardoor fysiek en psychologisch in de knoei dreigen te raken."

Hij verwijst naar tweelingbroers, gevlucht uit Irak. Aan de buitenkant knappe mannen, maar jarenlang getraumatiseerd door hoe ze er onderaan uitzagen: jonge twintigers met een kleine vagina. In het UZ Gent, het enige referentiecentrum voor seksevariatie in ons land, kregen ze een kleine penis, zodat ze nu staand kunnen plassen en erecties hebben - "een nieuw leven voor die mannen".

Piet Hoebeke: "Daarom mogen we ons niet laten tegenhouden om toch vroegtijdig te opereren bij die variaties waarbij we zeker weten welke richting de genderidentiteit zal uitgaan. Die jongens zijn een heel stuk van hun leven kwijt."

De genderuitkomst voorspellen kan in zo'n negen op de tien gevallen, maakt de wetenschap zich sterk. Daar spelen verschillende factoren in mee: chromosomen, hormonen, de mogelijke vruchtbaarheid.

Hoebeke: "Maar bij die één op de tien, bij wie we het niet weten, zijn we altijd extreem terughoudend. Die kinderen presenteren zich met erg dubbelzinnige organen. Denk aan een meisje met een vergrote clitoris, plus een teelballetje ingedaald in een schaamlip. Dan moet je toch geduldig afwachten hoe het kind evolueert. We volgen nu zo'n meisje van vijf jaar, wetende dat vier op de tien in de richting van een mannelijk gender gaan. Pas als we overtuigd zijn dat ze zich als meisje identificeert, kunnen we tot een ingreep overgaan. We doen dat dus zeker niet onbezonnen."

Clitorissen verkleinen, plasgaatjes verplaatsen, geslachtsklieren wegnemen. Het gebeurt, vergeleken met twintig jaar geleden, al minder, later en verfijnder, stellen kinderurologen. Kinderen zijn nu doorgaans vier à zes jaar oud. Dat geeft ouders meer bedenktijd, en vaak is ook de kinderpsycholoog erbij betrokken.

Hoebeke: "Vroeger deden chirurgen al bij jonge meisjes vaginareconstructies, maar dat is absurd. Een meisje heeft voor haar dertiende geen vagina nodig, je kunt wachten tot ze daar zelf mee over kan beslissen. Een clitorisamputatie, zoals indertijd, is nu totaal onaanvaardbaar. Wie dat nog doet, hoort in de gevangenis. Om maar te zeggen, onze technieken zijn enorm veranderd. We doen ons best om alle gevoeligheid in de geslachtsdelen te bewaren. In die zin hebben we ons wel aangepast aan die terechte behoefte: wees niet te invasief vanaf het prille begin."

Verstopt in haar buik

Marieke was vijf maanden oud toen ze onder het mes ging. Haar vagina, verstopt in haar buik, werd naar voren gebracht. Ook haar plasbuis moest verhuizen. Haar ouders kregen de uitleg dat haar DNA voor 99 procent vrouwelijk was, dat er geen risico op een genderswitch bestond, en dat een operatie mogelijk was. "Ik ben er blij om dat ze mij meteen hebben geopereerd. Omdat ik op die manier die shock niet heb moeten ervaren zoals mijn ouders. Ik ben daar altijd van gespaard gebleven. Die operatie moest sowieso gebeuren. Liever zo, dan er nu nog mee geconfronteerd te worden. Het schrikt mij echt af, het idee dat ik nu nog aan mijn vagina zou moeten worden geopereerd.

"Het lijkt me logisch dat mijn ouders die beslissing hebben genomen. Het was ook een hele confrontatie voor hen. Ze deden het ook wel om moeilijkheden te voorkomen in de crèche. Of om te vermijden dat mensen zouden rondbazuinen dat ik 'anders' was. Na die operatie ging alles weer een beetje naar 'normaal'."

Voor ervaringsdeskundigen zoals Marieke, maar ook voor hun ruime omgeving - ouders, school, partner, artsen - komt er in juli een online informatieplatform over seksevariatie, met steun van Vlaams minister van Gelijke Kansen Liesbeth Homans (N-VA). Met als doel: empoweren en het stigma wegwerken. Psycholoog Nina Callens (UGent) is een van de drijvende krachten achter het initiatief: "Het is opvallend hoe actief we al ten strijde trekken tegen genderstereotypen - meisjes moeten kunnen voetballen, jongens moeten naar het ballet kunnen. Maar ook hoe passief we zijn als het gaat over biologische stereotypen: alle mannen hebben teelballen en een penis. Alle vrouwen hebben een vagina die er zus of zo uitziet.

Maar wat als je dan een jongen bent met XX-chromosomen? Of een meisje zonder baarmoeder, met teelballen? Waarom kan dat niet besproken worden als een even valide lichaam? Velen krijgen daardoor het gevoel dat ze 'een uitzondering' zijn, 'een foutje van de natuur'. Terwijl ze net positief benaderd willen worden, niet zoals in een soort freakshow."

Precies daarom kiezen ouders nu dikwijls voor een operatie,uit angst dat hun kind gepest zal worden.

Piet De Bruyn (Raad van Europa): "We mogen daar niet blind voor zijn: het is niet makkelijk om als meisje door het leven te gaan met een kleine penis. Maar we moeten daar maatschappelijk op inzetten. Je kunt de samenleving daar handvaten voor aanreiken. Jaren geleden hadden we ook niet gedacht dat kleuterjuffen nu boekjes zouden gebruiken over twee blanke papa's met een zwart kindje. Nu kijken we daar niet meer van op."

Laat baby's met geslachtsvariatie van bij de geboorte opvolgen door een multidisciplinair team, schrijft de Europese Raad voor. "Dat is cruciaal", erkent uroloog Piet Hoebeke: "Artsen, psychologen en sociologen moeten samen met de ouders het gesprek aangaan. Als ouders mij zeggen: 'Wij gaan ermee akkoord dat onze dochter opgroeit met een piemeltje', dan volg ik daarin. Geen probleem. Alleen hebben wij dat verhaal nog niet gehad. Bij sterk mannelijke kenmerken hebben ze het daar toch moeilijk mee."

Ervoor kiezen om níét te opereren blijft voorlopig een "minder geloofwaardig alternatief", duidt psycholoog Nina Callens. Dat blijkt zelfs uit hoe onderzoekers hun enquêtes opstellen. Zo krijgen ervaringsdeskundigen weleens de vraag: 'Wilde je liever een operatie op vroege of op latere leeftijd?' Er wordt niet gevraagd of ze überhaupt een operatie hadden gewild. Callens: "Het is die subtext die mensen het gevoel geeft dat ze zo abnormaal zijn dat ze wel een operatie móéten ondergaan. Niet bepaald bevorderlijk voor je eigenwaarde en veerkracht."

Diep zuchten

Het doet Marjan, mama van Sofie (16), eens diep verzuchten. "Weet je, of je kind nu onder het mes gaat of niet, het 'probleem' gaat niet weg. Het probleem van: echt verstaan wat er aan de hand is, je zorgen maken over de toekomst van je kind en het zo weerbaar mogelijk willen opvoeden, maar daar soms de woorden niet voor vinden. De isolatie die er vaak mee gepaard gaat. Chirurgie snijdt die zorgen niet weg, maar een verbod erop is ook geen oplossing."

Marjan herinnert het zich nog goed, die eerste ochtend na de bevalling. "Amai, dacht ik, die schaamlipjes zien er toch wat gezwollen uit. Toen er een jonge arts langskwam, zei ze lompweg: 'Ik denk dat daar teelballen in zitten.' Nooit vergeet ik dat. Ik weet nog precies hoe die vrouw eruitzag. Zelf zit je daar zo onvoorbereid."

Er volgden allerlei tests en moeilijke woorden - partiële androgene ongevoeligheid. Ze kregen het advies om hun kind als meisje op te voeden, "een goeie aanbeveling". De ondersteuning die ze zelf kregen, schoot zo hard tekort dat Marjan zelf een brochure schreef. "Op het moment dat je nood hebt aan je beste vrienden, heb je de neiging om je af te zonderen. Het gaat tenslotte over de privacy van je kind. Terwijl je als ouder net dan het zelfvertrouwen moet opbouwen zodat je dat later aan je kind kunt doorgeven. Om het tijdig en in gepaste taal te informeren. Daar krijgen ouders nog veel te weinig hulp bij."

Deden dokters en ouders er vroeger het zwijgen toe, dan kwam daar de laatste tien tot vijftien jaar verandering in. Het kind moest duidelijkheid krijgen over zijn diagnose, zo klonk het op een congres in Chicago in 2005. Nina Callens: "Al die jaren ervoor had men het potje zoveel mogelijk gedekt gehouden voor het kind, zodat er geen twijfel kon ontstaan over gender en identiteit. In het medisch dossier stond er dan bijvoorbeeld: 'Dit mag nooit aan de patiënt worden meegedeeld.' Met alle desastreuze gevolgen van dien. Nu zijn artsen daar dus van afgestapt. Maar wat zien we? Dokters leggen die verantwoordelijkheid om het gesprek aan te gaan vooral bij de ouders. Dat kan tot spanningen leiden met hun kind, als niet alle informatie wordt gedeeld, of als de ouders het zelf niet goed begrijpen. Dan krijg je een generatie die verkeerdelijk of maar gedeeltelijk weet wat er met hun lichaam gaande is."

Schoenen kopen

Sofie was acht jaar toen haar mama haar uit de doeken deed dat ze nooit zou menstrueren. Nooit baby's in haar buik zou krijgen. Marjan: "Ze huilde even en we knuffelden. Ik vertelde haar dat ze niet alleen was, dat er vele andere meisjes zijn die omwille van hun hormonen niet zwanger kunnen worden. Toen ik haar na het weekend uitwuifde en ze met haar vriendinnetjes naar school liep, heb ik wel eens hard geweend. Ook door de spanning die wegviel, om haar over haar onvruchtbaarheid te vertellen, iets waar ik zolang bang voor was."

Zestien is Sofie nu, en in de ban van sociale media. Maakt de dokter zich eens zorgen om haar clitoris, dan is zij vooral bezorgd over haar iets grotere voeten als ze schoenen gaat kopen met vriendinnen. Haar testes heeft ze nog - een proces in haar lijf vertaalt het testosteron in het vrouwelijke hormoon oestrogeen. Daardoor heeft ze een boezem en heupen. Marjan: "Ze is een fantastisch meisje geworden dankzij haar testes. Het is belangrijk dat ze dat beseft. Veel van de frustraties van harde activistes komen er wellicht omdat ze nooit de kans hebben gekregen om hun lichaam te aanvaarden zoals het was."

Internationaal onderzoek polst nu ook bij ouders of ze spijt hebben van de operaties bij hun jonge kind. Daaruit komt naar voren dat ze vooral meer informatie en ondersteuning hadden gewild vanaf de geboorte, zoals ook Vlaams onderzoek toont. Nina Callens: "Het valt op dat sommige ouders nog niet meteen op de lange termijn kunnen denken. En nog niet stilstaan bij de gevolgen op seksueel vlak, die pas vijftien of twintig jaar later tot uiting kunnen komen."

Bij Marieke verliep die eerste keer probleemloos, stelt ze gerust. "Eerst had ik die jongen er niks van verteld, maar nu is hij wel op de hoogte. Ik ging ook naar een kinesiste, die nakeek of alles wel rekbaar en diep genoeg was. Toen dat geen enkel probleem bleek, was ook mijn mama gerustgesteld."

Voor Marjan begon het onlangs pas echt te dagen, wat een opgroeiend meisje met een Y-chromosoom allemaal inhoudt. "Ineens begon mijn tweede dochter van tien jaar oud een vervelende lichaamsgeur te verspreiden. Ik dacht: mensenlief, wat krijgen we nu? (lacht) Sofie, die ongevoelig is voor testosteron, rook natuurlijk nooit naar zweet. Ze had ook nooit okselhaar, puistjes of vettig haar. Ik schrok toen ik bij mijn tweede dochter een pluk haar onder haar oksels zag staan: 'Heb jij dat al?'

"Het is eigenlijk door de puberteit van mijn tweede dochter te volgen - in alle geuren en kleuren - dat ik de seksevariatie die Sofie heeft, nog beter begrijp. En nu kunnen we er ook al eens samen om lachen."

(*) De namen van de getuigen zijn om privacyredenen veranderd.

Meer info vindt u op dsdfamilies.org en dsdteens.org.

Bron: De Morgen (Eline Delrue), Za. 19 Mei 2018, Zeno Pagina 42-47

Hoe waardevol vond je dit artikel?

Geef hier je persoonlijke score in
De gemiddelde score is